«Один на миллион» — но не один на свете!
Один на миллион но не один на свете!
февраля Международный день редких (орфанных) заболеваний.
Слово орфанный произошло от английского orphan сирота. Такие диагнозы встречаются редко (не чаще одного случая на 2000 человек), но во всём мире с ними живут около 300 миллионов человек это больше, чем население России вдвое!
В категорию орфанных попадают генетические и врождённые нарушения, аутоиммунные, обменные и другие сложные заболевания. Многие требуют постоянной медицинской поддержки и контроля, ведь без своевременного лечения они прогрессируют.
Педиатр Дмитровской больницы Кристина Казарина отмечает:Есть заболевания, при которых терапия, начатая в первые месяцы жизни, даёт шанс на полноценное развитие. А начатое через несколько лет лишь замедляет прогрессирование. Разница колоссальная.
Ранняя диагностика помогает избежать тяжёлых осложнений и контролировать заболевание. Для родителей важным становится не только диагноз, но и маршрут, поддержка специалистов, возможность найти своё сообщество и не чувствовать себя в одиночестве.
На что стоит обратить внимание?
- Нет чёткого диагноза при длительных симптомах
- Стандартное лечение не помогает
- Затронуто сразу несколько систем организма
- В семье были похожие случаи
- Есть необъяснимое отставание в развитии
Сегодня на учёте в Дмитровской больнице состоят 86 детей с орфанными заболеваниями. За каждой цифрой маленькие герои, их семьи и доктора, которые всегда рядом.
В этот день мы думаем о каждом, кто столкнулся с редким диагнозом, и благодарим врачей, что не сдаются в поисках решений даже там, где их сложнее всего найти.
Подписаться на канал главы Дмитровского округа Михаила Шувалова
Чтобы узнавать новости раньше, подписывайтесь на наш канал в МАХ